סודות גנטיים: חיים מזר על רם אורן

חיים מזר סוקר את "סודות  גלויים" של רם אורן (בעריכת יוסף שביט, תל אביב קשת, 2011), רומן של רם אורן העוסק בנושא הנהפך ליותר ויותר חשוב ונפוץ – נושא חיסיון המידע הגנטי.

המערכת

תקציר הספר:

פרופסור דן יערי הוא מנתח בעל מוניטין באחד מבתי החולים הגדולים. כשהוא נכנס לחדר הניתוחים לבצע ניתוח פשוט של כיב קיבה אין לו כל סיבה לחשוש שמשהו לא יתנהל כשורה. מאחוריו כבר מאות ניתוחים כאלה, הוא בדק את החולה לפני הניתוח ולא הבחין בשום בעיות רפואיות העלולות לגרום לתסבוכת. הוא סומך על צוות האחיות המיומן המתייחס אל האירוע כאל עניין שבשגרה. "אין לכם סיבה לדאגה" מרגיע יערי את בני משפחתו של החולה בדרכו לניתוח.ואז הכל מסתבך. בניתוח כיב קיבה קצר ופשוט של שלמה כץ, בעל חנות מכולת שעובד ללא לאות מבוקר עד ערב. מותו על מיטת המנותחים גורם לטלטלה לא פשוטה במשפחה ולהשלכות שאיש לא שיערן.

ספרו של  רם  אורן  "סודות  גלויים" מטפל   בנושא  רפואי רגיש  ונפיץ  במיוחד, והוא  המידע  הגנטי.  השאלה  המלווה את  הספר  לאורכו היא עד  כמה  ניתן  ומותר  לספר  לאדם על  מחלות  גנטיות  עתידיות  שלו בעקבות  ממצאים  גנטיים. לצורך  המחשה נתאר  בתמציתיות מקרה  של  אדם אשר  בעקבות  מחלה כלשהיא,  אדם  בשנות  ה – 20,  לחייו  עובר  בדיקת  ד.נ.א,  ומתברר שהוא  נשא של  מחלת פרקינסון,  המלווה  את  משפחתו  20  דורות  אחורה. הסיכויים הם  שבגיל  55,  בהסתברות של  80%  המחלה  תפרוץ  אצלו. האם  לספר  לו  על  כך,  כן  או  לא.  חמור  מכך,  ילדיו,  גם  כן  בהגיעם  לגילו,  בסבירות  של  75%  גם יפגעו  מהמחלה.  האם על  הרופאים  לספר לו  ולבני  משפחתו  על מחלה  שעלולה  לפרוץ  אצלו  ואצל  ילדיו בהגיעם  לגיל  זה,  או  שמוטב  לא  לדבר  על  כך. המסקנה  בסוף הספר  היא  שבעצם  אין  תשובה.

מבחינת  מבנה  העלילה,  במרכז  עומדת  משפחת  יערי, שחלק מבניה  רופאים.  אב  המשפחה  הוא פרופסור  דן  יערי, אשתו  ורדה, בנם  עמי הוא עורך  דין  במקצועו. עמי  נשוי לענת, בתו  של פרופסור  מאיר  שמר, מומחה לגנטיקה שהיה בעבר הרחוק ידיד נעוריה של ורדה.  לדן  ולענת  היו  קשיים  בהבאת  ילד  לעולם, אך  באמצעות  טיפולי  פוריות  הצליחו  בכך. הילד קיבל את  השם  תום.  את  המשפחה  מלוות  במהלך סיפור  העלילה  משפחות  רקע, כל  אחת  עם  הסיפור  משלה.  כמו  בהצגה, כל  פעם  אחת  מהן נכנסת  לבמה ויוצאת  ממנה.  אותן  משפחות  לא  נפגשות  בכלל,  לא  במהלך  סיפור  העלילה  ולא  בסופו.  הן  משמשות  כתאורת מיקוד (spot light ) לצורך  מסוים.

משפחת הרקע הראשונה, משפחת כץ,  מופיעה  כמעט  בתחילת  הסיפור, כאשר אב  המשפחה שלמה כץ  נדרש  לעבור  ניתוח כיב קיבה, ניתוח שגרתי שרבים כמותו, ולצורך זה  הוא  מתאשפז. אשתו  שרה  ובתו  דליה  מלוות  אותו באשפוז, יושבות  ליד  מיטתו,  והבת דליה  מחכה סמוך  לחדר  הניתוח. במהלך ההמתנה  של  הבת מופיעה משפחת הרקע  השניה בדמותה של  אישה ששמה  מזל.  מתפתחת  ביניהן  שיחה, והן מספרות אחת  לשניה על סיבת  ההמתנה  שלהן  סמוך לחדר הניתוח. מתברר  שגם אצל  דליה  וגם  אצל  הבעל  של מזל המנתח  הוא פרופסור דן  יערי.  תוך  כדי  שיחה  מזל  אומרת  לדליה "יותר  טוב  שלא ינתח  בעיניים  עצומות….אלה  אפילו  בעיניים  פקוחות  יכולים לשכוח  מגבת  ומספריים  ומה  לא  בתוך   הגוף  של  החולה" (עמ.  10).  מעין  רמז  למה  שיקרה בהמשך  העלילה. רמז  לא  טוב, וזה  מה  שאכן  קרה.

במהלך הניתוח  של  שלמה  כץ  קורה  דבר  מה  לא  צפוי "אברי  הבטן  הנגישים  בדרך  כלל  לאזמל  המנתח  מוצפים  בדם  סמיך. פרופסור  יערי  מנסה  להתחקות  אחר  מקורו. לנגד  עיניו  מתגלה  קרע  בדופן  של  אבי  העורקים   ומתוך  הקרע  נובע  הדם  בקילוח  בלתי  פוסק". דן  יערי מנסה להתמודד  עם  מצב  חריג  זה, ואז מתרחש  דבר  מה  לא  צפוי  נוסף, פרופסור יערי  מתמוטט: "לפתע   מתערפל  הכול  סביבו.  עיניו  מתהפכות  בחוריהן,  ראשו  מסתחרר… רגליו  של  יערי  כושלות והוא צונח  על  הרצפה   בחבטה עמומה",  ובינתיים "על  שולחן  הניתוח  שרוע שלמה  כץ, דמו  מוסיף  לזרום  ולהציף את  הבטן,  נשימותיו  מתקצרות" (עמ.  13 – 12).  מיד  דאגו  להביא  מנתח מחליף ודן  יערי  חזר למשרדו להתאוששות  ולאחר  מכן  נסע  לביתו.

פרופסור  מאיר שמר,  שהוא  גנטיקאי  במקצועו,  לחץ  על  דן  לבצע בדיקת  גנים. דן  התנגד לכך  בחריפות בעיקר  מסיבות  של קריירה: "אם בדיקת  הגנים  שלו  תגלה  ליקוי בבריאותו, יהיה  עליו  לספר על  כך לוועדה וזו תשלול  ממנו  בוודאי  את  ההרשאה  לבצע  ניתוחים.  הוא יודע  כי  מי  שאינו  מסוגל  לנתח  לא  יוכל  לעולם לעמוד  בראשות  מחלקה  כירורגית" (עמ. 33). לחרדתו,  בהבזק  של רגע,  הוא  קולט  שאם  הוא  סובל  מפגם  גנטי "הרי  יש  סיכויים  רבים  שגם  עמי  בנו נושא בגופו  את  הגנים  האלה,  ולא  רק  הוא,  אלא  גם  נכדו היקר…האם  כולם  עלולים לסבול  מאותה  מחלה? מאותם  התקפים  בלתי  נשלטים  שיעכירו את  חייהם?" ( עמ. 35). 

מאיר  שמר  לא  היה  שקט,  והרגיש  מחויב  הן  מקצועית  והן  רגשית  להשיג  דגימה  כל  שהיא  מגופו  של תום, מה  עוד ש"בדיקה  גנטית אינה  מחייבת  הקזת  דם  או  שימוש  במכשירים  פולשניים. די  בכמה  תאי עור, שערות  אחדות או דגימת  רוק  כדי  להגיע  לתוצאות  ברורות" (עמ. 37). הוא  מוצא  דרך,  אם  כי  לא  הוגנת,  לעשות  זאת.  בטקס  ברית  המילה  של  תום  הוא מבקש מוורדה "לשאת את התינוק  בידיו  דקה  או שתיים. ורדה נענית  ברצון, וברגע שהיתה  שקועה  בשיחה עם ידידו  שולף בחשאי  ערכת  בדיקה  קטנה, מעביר מטוש, קיסם  מלופף  בצמר גפן, בתוך  פיו  של  תום  ומכניס  את  הקיסם  בזהירות  לאריזה הרמטית. תום  חוזר  לידיה  של  ורדה, שמר יוצא מהחדר" (עמ. 54). זאת בעצם  היתה גניבה  של  דגימת  ד.נ.א  שלא  ברשות, למרות שבבדיקה  שעשה התברר שאכן "לתום  יש  באמת  גנים  של מחלה  שעשויה  להסביר  מה  שקרה  לסבא  שלו" (עמ.  72).

סמוך  לאירוע  זה (עמ. 48 – 39) מופיעה הבת של  שלמה כץ,  דליה, ונכנסת לעימות  קשה עם  דן  יערי  בעקבות  מותו  של  אביה.  ניתן  להבין  את  התקיפות  והבוטות  שלה  בשיחתה  אתו.  דן יערי  נמצא  למעשה  בעמדת התגוננות והיא מצהירה  ש"הגישה להנהלת בית החולים  תביעה על  התרשלות  רפואית  ודרישה  להקים ועדה  חקירה  שתחקור  את ההתנהגות שלך" ( עמ. 42). בלי  שבעצם  היא יודעת  מה  קרה  בחדר  הניתוח לפתע היא מעלה  חשד  שהוא  חולה  במחלה  גנטית (עמ. 43). השיחה ביניהם  מסתיימת  וכול  אחד מהם  פונה לדרכו. כעבור  מספר  ימים  מופיעה משפחת  רקע  שלישית (עמ. 53 – 52), שנפגשת עם פרופסור  שמר. היא  עקרת  בית  ובעלה  נהג מונית. "היא  מספרת שאביה  נפטר  בגיל ארבעים  וחמש  לאחר שסבל  חמש  שנים ממחלה ניוונית  בשם הנטיגטון. היא  מודעת  לכך  שמדובר  במחלה  תורשתית  ושיש  סיכוי שבנה  ילקה  במחלה  זו." בדיקה  גנטית  עשויה  אמנם  לגלות  שאין  לו  גנים  כאלה.  אבל  הבדיקה  גם  עלולה לגלות שיש לו.  מה לעשות?". מה  שמחדד את  הבעיה היא היותה בהריון.  פרופסור  שמר  מציע  לה  להיוועץ עם  בעלה. תשובתה  היא  שתעשה  כנראה  הפלה
(עמ.  53). ההופעה  של  משפחת  רקע  זו היא  רגועה  ואיננה  טעונה  וסוערת  כמו  זה  של  דליה כץ, אבל שני סיפורי  הרקע  האלה מחדדים  את  הבעיה שמשפחת  יערי  עומדת  להתמודד  אתה, הסרבנות  של  דן  יערי  להיבדק,  ואיך תתמודד  עם  כך ענת אשת  בנו. ענת  כועסת  על  כך  שדגימת  הד.נ.א  ניטלה ללא רשותה, וכי  ממצאי  הבדיקה  נמצאים "בינתיים במחשב של  בית החולים, אבל כל  רופא  שירצה  לברר  את ההיסטוריה הרפואית של  תום מאז שנולד  בבית  החולים הצמוד, יוכל  להגיע  למידע  הזה  ללא קושי  רב" (עמ.  75 – 74).  החשש  של ענת הוא  כפול. אי  ודאות  לגבי  בריאותו  העתידית  של  תום, והאפשרות  שהמידע  על  בריאותו  יגיע  לידיים  לא  רצויות. על רקע  זה מודגשים ההיבטים האתיים האלו דרך פרס  ישראל  שמוענק  לפרופסור  מאיר שמר על  הישגיו  במחקר  הגנטי (עמ. 81 – 80 ). המתח  בו  ענת  שרויה  הולך  ומתעצם, חרף  העובדה שאביה  מנסה  לשכנעה  בדבר  חשיבותה של  הרפואה  הגנטית,  וכי  המידע  הרפואי על מצבו  של תום חשוב  לצורכי  מחקר,  ולכן ראוי שיהיה  שמור  במאגרי  המידע הרפואיים. לבסוף  היא  באה  בדרישה קטגורית  לאביה שימחוק ממחשב  בית החולים את  כל  הממצאים  הרפואיים של  תום (עמ.  88). אביה מבין שדרישתה היא בלתי אפשרית, מכיון שהיא  פלילית, שלא לדבר על כך שמעמדו הרפואי  יפגע באופן בלתי הפיך. דרישה זו  מכניסה  את  כל  המשפחה  לסחרחורת  של  לחצים  ומצוקות  המעיקות  בצורה קיצונית  על מערכת  היחסים  בין חברי  המשפחה. התוצאה  הסופית  היא שמאיר  שמר  לא עמד במצוקה  הרגשית  והמקצועית  שנקלע אליה, נכנס  למעבדת המכון  הגנטי של  בית החולים, ומחק  מהמחשב את תוצאות הבדיקה  של תום (עמ. 111), בלי יידע אף  אחד מבני  המשפחה  בכך.

באחד הימים  שלאחר מכן,  דן  יערי מגיע למעבדה  ומחפש במחשב  את  הקובץ  של  תום,  וזה  לא  נמצא. מנהלת  המעבדה מדווחת  על  כך ליחידת  המחשב (עמ. 113) והתוצאה היא "מומחי המחשב  מצליחים  להגיע  אל  הבדיקה המחוקה  ולהחזיר אותה  לרשימת  הבדיקות.  קצין הביטחון  מבקש  את  מספר הטלפון  של  מאיר  שמר.  יש לו  כמה  שאלות שהיה  רוצה  לשאול  את הפרופסור" ( עמ. 115).

באירוע  משפחתי  מאיר  שמר סיפר מה  עשה  ומה  היתה  תחושתו  באותו זמן "העתקתי את  נתוני  הבדיקה  אל הדיסקט  הזה  ומחקתי  את  המקור, הידיים  שלי  רעדו  כשעשיתי  את  זה, אבל  זו  היתה  פשרה  בין  המצפון  שלי  לבין  מה  שאתם  רוצים. מצד  אחד מחקתי  את  המקור, מצד שני   השארתי  העתק כך  שלא  ממש  השמדתי  את  זה.  בואו  נאמר  שבסך  הכול  הבאתי את  הדיסקט לעיונכם.  זה  נראה  לי  סביר, פשרה  שאני  יכול  לחיות  איתה" (עמ.  119). הוויכוח  שהתעורר  בעקבות  הווידוי  של  מאיר  שמר קשה  ומשאיר משקעים  לא קלים.

לקראת  סוף סיפור העלילה (עמ. 99 – 97) מופיעה  שוב  אחת ממשפחות  הרקע, בדמותה  של דליה כץ,  בישיבה  של ועדת חקירה  שהוקמה  לבדיקת  מה  שהתרחש  בחדר  הניתוח. כולה  כעס,  עצבים,  ומרורים,  ולא  פלא,  הרי  אביה  נפטר.  מנסים  להרגיע אותה,  אבל ללא  הצלחה. "קצין הביטחון מלווה  את  דליה  אל  מחוץ  לבניין  ומאיים  עליה שאם  תשוב  יזעיק  את  המשטרה.  היא  נוסעת  באוטובוס הביתה  והבעת  פניה  מסגירה  את  המתרחש בליבה" (עמ.  98).

ראויה לציון  הסצינה לאחר שמאיר  שמר מספר  למשפחתו  את  מה שעשה: "אט אט, בכבדות, שמר מזדקף, פונה אל  הדלת  ויוצא שחוח  ראש –  אדם  שעולמו  קרס  עליו  כעולמם של  בני  המשפחה  שהשאיר  מאחור" (עמ.  125). מצבם  הנפשי הדומה  של  דליה כץ  ושל  מאיר  שמר מעיד על  כך שבעיית החיסיון של  המידע  הגנטי  הרפואי  היא  בעצם בלתי  פתירה.

עד כאן הרומן, שלא באמת מגיע לסיום כל שהוא.

השאלות שאורן מעלה נעשו מאז שפורסם הספר רק חשובות יותר ונפיצות יותר, ככל שהמידע הגנטי של כולנו ידוע לרשויות. ושוב מועלית השאלה האם אנחנו באמת רוצים שהמידע הזה יהיה זמין לכל? יש הניח שלא כולם ירצו בכך. אבל מה שאנו רוצים ומה שקורה בפועל הם שני דברים שונים לחלוטין. ולאמיתו של דבר הבעיות שאורן מעלה בספרו זה הם רק קצה קצהו של הקרחון.

הספר מעורר חוסר שקט בגלל הדיון בבעיות האלו שרק התעצמו אלפי מונים מאז שפורסם.

ראו גם

רם אורן בלקסיקון הקשרים

רם אורן בויקיפדיה

רם אורן בפייסבוק